رئیس گروه دارویی دفتر خدمات تخصصی سازمان بیمه سلامت ایران گفت: بیماری SMA در لیست بیماری‌های مورد حمایت صندوق بیماران خاص و صعب العلاج قرار گرفته و از منابع این صندوق تاکنون بالغ بر ۲۰۰ بیمار SMA داروهای خود را براساس شرایط ابلاغی از سوی معاونت درمان وزارت بهداشت دریافت کردند.

دانشگاه علوم پزشکی شهید بهشتی اعلام کرد: نخستین تزریق داروی بیماران SMA ( بیماری آتروفی نخاعی عضلانی) در مرکز طبی کودکان مفید انجام شد.

مدیرعامل انجمن بیماران SMA گفت: فقط حدود ۵۰ نفر از بیماران SMA تا کنون موفق به دریافت داروهای وارداتی شده اند.

رئیس سازمان غذا و دارو از آغاز توزیع رایگان داروهای بیماران SMA از امروز (پنجشنبه ۳ آذر) خبر داد و این درحالیست که طی ۳ماه گذشته مدیران این سازمان چندین بار وعده توزیع دادند اما اجرا نشد.

مدیرکل نظارت بر خدمات سازمان بیمه سلامت گفت: بر اساس مصوبات اخیر بنا شد بیماران مبتلا به SMA تحت پوشش صندوق بیماران خاص قرار بگیرند و دو قلم داروی مورد نیاز آنها را بیمه بطور کامل پوشش دهد.

مدیرعامل انجمن SMA گفت: داروی بیماران SMA حدود ۳ ماه پیش وارد کشور شد اما بخاطر ناهماهنگی وزارت بهداشت و سازمان برنامه و بودجه هنوز داروها توزیع نشده و در همین ۳ ماه حداقل ۶ بیمار فوت شدند.

مدیرکل دارو و مواد تحت کنترل سازمان غذا و دارو با اشاره به دستور رئیس جمهور مبنی بر واردات داروی بیماران SMA گفت: این دارو به صورت آزمایشی وارد کشور شده و باید اثربخشی آن مورد ارزیابی قرار گیرد.

با گذشت حدود یک ماه از ورود داروهای بیماران SMA به کشور هنوز خبری از توزیع این داروها نیست و ناهماهنگی میان معاونت های وزارت بهداشت باعث شده دارو بدست بیماران نرسد.

آژانس دارو و فناوری های سلامت در کانادا (CADTH) اعلام کرد داروی اسپینرازا در بیماران بالای ۱۸سال مبتلا به SMA اثربخشی چندانی ندارد و نمی تواند از آسیب های بیماری بکاهد.

مدیر کل دارو و مواد تحت کنترل سازمان غذا و دارو جزئیات واردات داروهای بیماران SMA را تشریح کرد.

شرکت کوبل دارو برای اولین بار داروی اسپینرازا (Spinraza) را برای درمان بیماران SMA وارد کشور می کند.