مدیرعامل انجمن بیماران SMA گفت: فقط حدود ۵۰ نفر از بیماران SMA تا کنون موفق به دریافت داروهای وارداتی شده اند.
۰
تاریخ انتشاريکشنبه ۲۰ آذر ۱۴۰۱ - ۱۵:۴۸
کد مطلب : ۳۸۳۳
بعد از ۴ ماه فقط ۵۰ بیمار SMA دارو گرفته اند
وی تاکید کرد: داروهای وارد شده هم که قرار بود در بین این ۲۵۰ نفر توزیع شود به صورت کامل توزیع نشده و تا امروز فقط ۵۰ نفر دارو را گرفته اند.
اعظمیان ادامه داد: این بیماران که مشخص نیست آیا سر انجام دارو را دریافت می‌کنند یا خیر، برای تعیین تکلیف خود در مورد دریافت دارو در مقابل وزارت بهداشت تجمع کرده‌اند.
وی در مورد چگونگی انتخاب ۲۵۰ نفر برای دریافت دارو از سوی وزارت بهداشت اظهار کرد: معاون تحقیقات و فن‌آوری وزارت بهداشت یک اولویت‌بندی در میان بیماران انجام داده است که بر اساس آن همه بیماران را در اولویت‌های چهارگانه دسته‌بندی کرده است اما سازمان غذا و دارو تنها یکی از اولویت‌ها را در دستور کار قرار داده و برای آن‌ها دارو را تأمین کرده است. سازمان غذا و دارو اعلام کرده است که توانایی تأمین دارو برای سایر بیماران حاضر در این اولویت‌ها را ندارد.
مدیرعامل انجمن بیماران SMA یادآور شد: این اولویت‌ها بر اساس سن بوده است به گونه‌ای که اول زیر ۱۰ سال، بعد زیر ۲۰ سال و بالای ۲۰ سال و… باید دارو را دریافت کنند. مسئولین معاونت درمان وزارت بهداشت در میان تجمع کنندگان حاضر شده و اعلام کردند که از نظر ما همه بیماران باید دارو را دریافت کنند اما مسئولیت توزیع دارو بر عهده آن‌ها نبوده و از سازمان غذا و دارو باید این دارو را دریافت کنند.
وی گفت: این هشتمین تجمع بیماران اس‌ام‌ای برای این دارو است. حدود ۹۲ کشور جهان این دارو را برای بیماران تأمین کرده‌اند. از سال گذشته تا امروز ۳۰ بیمار مبتلا به اس‌ام‌ای فوت کرده است.
