رئیس گروه دارویی دفتر خدمات تخصصی سازمان بیمه سلامت ایران گفت: بیماری SMA در لیست بیماری‌های مورد حمایت صندوق بیماران خاص و صعب العلاج قرار گرفته و از منابع این صندوق تاکنون بالغ بر ۲۰۰ بیمار SMA داروهای خود را براساس شرایط ابلاغی از سوی معاونت درمان وزارت بهداشت دریافت کردند.

مدیرعامل انجمن بیماران SMA گفت: فقط حدود ۵۰ نفر از بیماران SMA تا کنون موفق به دریافت داروهای وارداتی شده اند.

مدیرعامل انجمن اس ام ای ایران با اشاره به ورود اولین محموله داروی ریسدیپلام (Risdiplam) با نام تجاری اِوریسدی (Evrysdi) به کشور، افزود: این دارو نخستین داروی خوراکی بیماری اس ام ای در جهان است که با فاصله کمی بعد از ورود به بازارهای جهانی توسط شرکت بهستان دارو به کشور ما هم وارد شد.

شرکت کوبل دارو برای اولین بار داروی اسپینرازا (Spinraza) را برای درمان بیماران SMA وارد کشور می کند.

سرپرست مرکز مدیریت پیوند و امور بیماریهای وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشکی گفت، برآورد ۶ ماهه تامین داروهای بیماران «اس ام ای» حدود ۴۰۰ میلیارد تومان است.