مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر گفت: برخی از داروها برای گروهی از بیماری‌ها بیمه نبوده اما برای یک بیماری دیگر بیمه هستند و این یک معضل است که غیر کارشناسی بوده و باید این قانون اصلاح شود.
۰
تاریخ انتشارشنبه ۱۹ آذر ۱۴۰۱ - ۱۹:۰۳
کد مطلب : ۳۸۲۹
معضل تفکیک بیماران نادر برای پوشش بیمه ای
وی بیان کرد: بیماران را نباید تفکیک کرد، خوشبختانه 5 هزار میلیارد تومان را به بیماران نادر اختصاص داده‌اند و سال دیگر هم احتمالا افزایش خواهد یافت. حال که این بودجه وجود داشته و همه کارهای آن انجام شده باید این بودجه را برای بیماران هزینه کرد تا دارو هرچه زودتر به بیمار برسد.
مدیرعامل بنیاد بیماران نادر افزود: داروی 32 بیماری که الان تحت پوشش رفته‌اند تقریبا تأمین شده است، اما باید به فکر بیماری‌های دیگر باشیم، داروی برخی بیماری ها مانند میاستنی گراویس که هنوز جزو بیمه نیست به سختی پیدا می‌شود. همچنین داروی IVIG که مورد نیاز بسیاری از بیماران نادر برای جبران نقص ایمنی کاربرد دارد به سختی یافت می‌شود.
