مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر گفت: برخی از داروها برای گروهی از بیماری‌ها بیمه نبوده اما برای یک بیماری دیگر بیمه هستند و این یک معضل است که غیر کارشناسی بوده و باید این قانون اصلاح شود.

مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر گفت: بیش از ۹۰ درصد داروهای بیماران نادر از خارج تامین می‌شود که باید قرارداد منظم با شرکت‌های دارویی بسته شود و تامین ارز هم به موقع صورت گیرد تا برای واردات داروی بیمار نادر دچار مشکل نشویم.

رئیس کمیسیون برنامه و بودجه مجلس گفت: با توجه به اینکه اساسنامه بیماران خاص و صعب العلاج به جای فروردین در مهر تایید شد باید بر اساس قانون وزارت بهداشت و سازمان بیمه سلامت هزینه‌های درمانی این بیماران را از ابتدای سال محاسبه کنند.

رئیس سازمان غذا و دارو گفت: بیش از ۹۰ درصد ارزش ریالی بازار دارویی کشور در اختیار ۴۵۰ قلم داروی بیماران خاص و صعب العلاج است.

معاون بیمه و خدمات سلامت سازمان بیمه سلامت ایران گفت: بر اساس مصوبه مجلس صندوق حمایت از بیماری های خاص و صعب العلاج موظف است که به این بیماران خدمات رسانی کند و در قانون از واژه خاص و صعب العلاج استفاده شده که بخشی از بیماران نادر را هم شامل می شود.

 مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر گفت: علیرغم صدور دستور پوشش بیمه ای بیماران نادر از سوی دولت و تعیین بودجه ۵ هزار میلیاردی برای آن متاسفانه هنوز هیچ کاری انجام نشده است.