مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر گفت: برخی از داروها برای گروهی از بیماری‌ها بیمه نبوده اما برای یک بیماری دیگر بیمه هستند و این یک معضل است که غیر کارشناسی بوده و باید این قانون اصلاح شود.

به گزارش پایگاه خبری تحلیلی خبردارو؛ حمیدرضا ادراکی افزود: تا امروز حدود 390 بیماری نادر را در کشور شناسایی کرده‌ایم اما فقط حدود 32 بیماری تحت پوشش بیمه رفته‌اند و نباید بیماری‌هایی که تعداد مبتلایان آنها کمتر از بیماری دیگر است مورد غفلت قرار بگیرند.

وی بیان کرد: بیماران را نباید تفکیک کرد، خوشبختانه 5 هزار میلیارد تومان را به بیماران نادر اختصاص داده‌اند و سال دیگر هم احتمالا افزایش خواهد یافت. حال که این بودجه وجود داشته و همه کارهای آن انجام شده باید این بودجه را برای بیماران هزینه کرد تا دارو هرچه زودتر به بیمار برسد.

مدیرعامل بنیاد بیماران نادر افزود: داروی 32 بیماری که الان تحت پوشش رفته‌اند تقریبا تأمین شده است، اما باید به فکر بیماری‌های دیگر باشیم، داروی برخی بیماری ها مانند میاستنی گراویس که هنوز جزو بیمه نیست به سختی پیدا می‌شود. همچنین داروی IVIG که مورد نیاز بسیاری از بیماران نادر برای جبران نقص ایمنی کاربرد دارد به سختی یافت می‌شود.