عضو هیئت مدیره انجمن حمایت از بیماران SMA گفت: داروهای وارداتی را بخاطر تدوین پروتکل اثربخشی توزیع نمی کنند اما این کار برای زمانی است که هنوز دارو وارد نشده و در حال خرید آن هستند و همان زمان هم انجمن SMA این موضوع را به سازمان غذا و دارو یادآور شد.
۰
تاریخ انتشارسه شنبه ۲۹ شهريور ۱۴۰۱ - ۱۰:۵۲
کد مطلب : ۳۵۵۵
بیماران SMA چشم انتظارند؛ الان وقت تدوین پروتکل نیست
رحیمیان تصریح کرد: آمپول اسپینرازا و شربت خوراکی رسیدیپلام دو دارویی هستند که وارد کشور شده‌اند و توقع بیماران و خانواده‌های آن‌ها این است که این داروها با توجه به نیاز بیماران توزیع شوند و تأخیری در این رابطه صورت نگیرد.
عضو هیئت مدیره انجمن حمایت از بیماران SMA در رابطه با نقش این داروها در سلامت بیماران SMA نیز اظهار کرد: اینها داروهای نسل نوین ژن درمانی هستند، آمپول اسپینرازا و شربت خوراکی رسیدیپلام بر روی ژن SMA2 تاثیر دارند و آن را اصلاح می‌کنند. هرچه فاصله تشخیص تا درمان کوتاه‌تر باشد، اثربخشی دارو ممکن است بیشتر شود.
وی گفت: تا امروز حدود ۷۴۰ بیمار زنده را شناسایی کرده‌ایم، اما احتمالا تعداد مبتلایان حدود هزار و ۵۰۰ بیمار باشند. نرخ ابتلا به این بیماری در کشورهای مختلف متفاوت است. از سال ۹۶ تا امروز حدود ۲۵۰ نفر از این افراد جان خود را از دست داده‌اند.
