رئیس سازمان غذا و دارو از آغاز توزیع رایگان داروهای بیماران SMA از امروز (پنجشنبه ۳ آذر) خبر داد و این درحالیست که طی ۳ماه گذشته مدیران این سازمان چندین بار وعده توزیع دادند اما اجرا نشد.

مدیرکل نظارت بر خدمات سازمان بیمه سلامت گفت: بر اساس مصوبات اخیر بنا شد بیماران مبتلا به SMA تحت پوشش صندوق بیماران خاص قرار بگیرند و دو قلم داروی مورد نیاز آنها را بیمه بطور کامل پوشش دهد.

مدیرعامل انجمن SMA گفت: داروی بیماران SMA حدود ۳ ماه پیش وارد کشور شد اما بخاطر ناهماهنگی وزارت بهداشت و سازمان برنامه و بودجه هنوز داروها توزیع نشده و در همین ۳ ماه حداقل ۶ بیمار فوت شدند.

مدیرکل دارو و مواد تحت کنترل سازمان غذا و دارو گفت: بحث مالی داروی بیماران SMA هنوز حل نشده است و برای همین هم داروهای وارداتی به دست بیماران نرسیده است.

عضو هیئت مدیره انجمن حمایت از بیماران SMA گفت: داروهای وارداتی را بخاطر تدوین پروتکل اثربخشی توزیع نمی کنند اما این کار برای زمانی است که هنوز دارو وارد نشده و در حال خرید آن هستند و همان زمان هم انجمن SMA این موضوع را به سازمان غذا و دارو یادآور شد.

مدیرکل اداره داروی سازمان غذا و دارو آخرین وضعیت تامین داروهای بیماران SMA را تشریح کرد.

رییس‌جمهوری پس از نشست مشترک هیئت دولت و نمایندگان مجلس سرزده در جمع خانواده بیماران SMA که از روز یکشنبه مقابل مجلس تجمع کرده‌اند، حضور یافت.