مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر با اشاره به ثبت چهار هزار و ۸۰۰ بیمار نادر از تعلل بیمه‌ها در حمایت از این بیماران خبر داد.
۰
تاریخ انتشارسه شنبه ۳ خرداد ۱۴۰۱ - ۱۰:۲۵
کد مطلب : ۳۰۰۳
۴۸۰۰ بیمار نادر در انتظار پوشش بیمه
وی در ادامه با اشاره به تصویب سند ملی بیماری‌های نادر در اواخر دولت دوازدهم، افزود: این سند ابلاغ و قرار شد که پوشش بیمه‌ای بیماران نیز برقرار شود. این موضوع بر عهده بیمه سلامت گذاشته شد تا بر اساس لیستی که کمیسیون پزشکی و بنیاد بیماران نادر در اختیار وزارت بهداشت گذاشته است، سازمان بیمه سلامت بیمه پایه و تکمیلی آن‌ها را بر قرار کند.
ادراکی در مورد دلیل تأخیر عدم پوشش بیمه‌ای این بیماران علی‌رغم ابلاغ سند ملی بیماران نادر اظهار کرد: خود ما هنوز دلیل این تأخیر را نمی‌دانیم، اما به نظر می‌رسد مسأله منابع مالی آن باشد اگرچه مجلس شورای اسلامی بودجه‌ای حدود ۵ هزار میلیارد تومان را برای بیماران صعب‌العلاج اختصاص داده است.
وی یادآور شد: تا امروز ۴ هزار و ۸۰۰ بیمار مبتلا به بیماری نادر در کشور ثبت و رجیستر شده‌اند با این حال تعداد این بیماران بسیار بیشتر است و باید شناسایی شوند تا موضوع درمان و داروهای آن‌ها تأمین و بیمه آن‌ها نیز بر قرار شود.
وی همچنین در مورد وضعیت داروی بیماران نادر نیز گفت: بیش از ۹۰ درصد از داروهای مرتبط با بیماری‌های نادر وارداتی است و از خارج کشور تهیه می‌شود. این علاوه بر داروهایی است که به صورت عمومی ممکن است مصرف کنند. لذا این داروها وابسته به ارز بوده و سازمان غذا و دارو باید برنامه‌ای برای تأمین این داروها داشته باشد.
