مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر با اشاره به ثبت چهار هزار و ۸۰۰ بیمار نادر از تعلل بیمه‌ها در حمایت از این بیماران خبر داد.

به گزارش پایگاه خبری تحلیلی خبردارو؛ حمیدرضا ادراکی گفت: امیدواریم بیمه بیماران نادر هرچه زودتر محقق شود و این افراد، پوشش بیمه‌ای کامل داشته باشند، متأسفانه تا امروز بیماران نادر از هیچ حمایتی برخوردار نبوده‌اند.

وی در ادامه با اشاره به تصویب سند ملی بیماری‌های نادر در اواخر دولت دوازدهم، افزود: این سند ابلاغ و قرار شد که پوشش بیمه‌ای بیماران نیز برقرار شود. این موضوع بر عهده بیمه سلامت گذاشته شد تا بر اساس لیستی که کمیسیون پزشکی و بنیاد بیماران نادر در اختیار وزارت بهداشت گذاشته است، سازمان بیمه سلامت بیمه پایه و تکمیلی آن‌ها را بر قرار کند.

ادراکی در مورد دلیل تأخیر عدم پوشش بیمه‌ای این بیماران علی‌رغم ابلاغ سند ملی بیماران نادر اظهار کرد: خود ما هنوز دلیل این تأخیر را نمی‌دانیم، اما به نظر می‌رسد مسأله منابع مالی آن باشد اگرچه مجلس شورای اسلامی بودجه‌ای حدود ۵ هزار میلیارد تومان را برای بیماران صعب‌العلاج اختصاص داده است.

وی یادآور شد: تا امروز ۴ هزار و ۸۰۰ بیمار مبتلا به بیماری نادر در کشور ثبت و رجیستر شده‌اند با این حال تعداد این بیماران بسیار بیشتر است و باید شناسایی شوند تا موضوع درمان و داروهای آن‌ها تأمین و بیمه آن‌ها نیز بر قرار شود.

وی همچنین در مورد وضعیت داروی بیماران نادر نیز گفت: بیش از ۹۰ درصد از داروهای مرتبط با بیماری‌های نادر  وارداتی است و از خارج کشور تهیه می‌شود. این علاوه بر داروهایی است که به صورت عمومی ممکن است مصرف کنند. لذا این داروها وابسته به ارز بوده و سازمان غذا و دارو باید برنامه‌ای برای تأمین این داروها داشته باشد.