مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر گفت: علیرغم صدور دستور پوشش بیمه ای بیماران نادر از سوی دولت و تعیین بودجه ۵ هزار میلیاردی برای آن متاسفانه هنوز هیچ کاری انجام نشده است.