مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر گفت: در حال حاضر فقط ۲۲ بیماری نادر مورد حمایت کامل وزارت بهداشت هستند در صورتی‌ که ما ۳۷۰ نوع بیماری نادر تشخیص داده ایم که آن‌ها هم باید تحت پوشش قرار گیرند.