مدیرعامل انجمن SMA گفت: داروی بیماران SMA حدود ۳ ماه پیش وارد کشور شد اما بخاطر ناهماهنگی وزارت بهداشت و سازمان برنامه و بودجه هنوز داروها توزیع نشده و در همین ۳ ماه حداقل ۶ بیمار فوت شدند.

سعید اعظمیان در گفتگو با پایگاه خبری تحلیلی خبردارو افزود؛ سازمان غذا و دارو می گوید وظیفه ما تامین دارو بود که انجام شده، بیمه سلامت می گوید بودجه نمی‌دهند و سازمان برنامه و بودجه هم می گوید ۵ هزار میلیارد تومان به بیماران خاص و صعب العلاج اختصاص داده ایم که از همان باید برداشت کنند و اینگونه پاسکاری می شود.

وی ادامه داد: مدیرعامل سازمان بیمه سلامت قول داده تا چند روز آینده داروهای این بیماران توزیع می شود.

اعظمیان گفت: ما ۷۶۵ عضو در انجمن بیماران SMA داشتیم که ۶۵ نفر فوت کرده اند، از ۷۰۰ نفر باقیمانده برای حدود ۶۵۰ نفر اثربخشی دارو تایید شد و اعلام کردند که آنها می توانند یکی از دو نوع داروی وارداتی را مصرف کنند.

وی خاطر نشان کرد: ماهیانه ۱۰ الی ۱۵ بیمار جدید نیز در کشور متولد می شوند و باید برای پیشگیری چاره ای اندیشید تا جمعیت بیماران بالا نرود.

مدیرعامل انجمن SMA افزود: با یک آزمایش ژنتیک ساده قبل از ازدواج می تواند ناقل بودن این بیماری را کشف کرد اما چون هزینه های آزمایش ژنتیک در کشور بالاست، خیلی ها راغب به انجام آن نیستند.