در حالی که آمارها از افزایش نگران کننده میزان مرگ و میر بیماران خاص به دلیل کمبود و گرانی دارو حکایت دارد و اغلب آنها با بیم و امید گذران زندگی می‌کنند، برخی مسئولان اساسا کمبود هرگونه دارو بویژه برای بیماران خاص را رد می‌کنند و معتقدند کشور با محدودیت دارویی روبرو نیست.

به گزارش پایگاه خبری خبردارو، تالاسمی، بیماری است که شخص در گرفتار شدن به دام آن هیچ نقشی ندارد، اما ناچار است همه عمر خود را با این بیماری زندگی کند. تالاسمی یکی از شایع‌ترین بیماری‌ها در ایران است و معمولاً از پدر و مادری که ناقل ژن کم‌خونی است به فرزندان به ارث می‌رسد.
اصلی‌ترین راه درمان تالاسمی، تزریق مداوم خون است و بیماران مبتلا به تالاسمی با مشکلات زیادی دست و پنجه نرم می‌کنند. بیکاری، مشکلات مالی، هزینه های درمان و ... زندگی این مبتلایان را تحت‌تأثیر قرار داده است. این افراد به حمایت و توجه از سوی خانواده، جامعه و مسئولان نیاز دارند.
وضعیت درمانی بیماران خاص بویژه بیماران تالاسمی در کشور این روزها چندان مساعد نیست و روند درمانی آنها با دشواری‌های بسیاری پیگیری می شود.
وجود تحریم‌های سخت و محدودیت واردات دارو از یک سو و شرایط دشوار اقتصادی و گرانی داروهای خارجی از سوی دیگر ، دسترسی بیماران به داروهای حیاتی و ضروری را دشوار کرده تا جایی که این قبیل داروها در بازار کمیاب هستند و یا اساسا در دسترس بیماران قرار ندارند. به گفته برخی بیماران تالاسمی روند درمانی آنها به دلیل عدم استفاده از دارو و نداشتن هزینه درمان بسیار کند پیش می رود که همین موضوع منجر به تشدید بیماری و یا گرفتار شدن به بیماری هایی از جمله قلبی، دیابت و ... می شود.
فارس دومین استان تالاسمی‌خیز کشور
محمدحسین نیکوپور یکی از بیماران تالاسمی در گفت‌وگو با خبرنگار ایلنا در مورد وضعیت تهیه داروهایش می گوید: استان فارس بعد از استان هرمزگان بالاترین آمار بیماران تالاسمی را دارد و جزو استان‌های تالاسمی‌خیز کشور است. در شیراز یک مرکز درمانی برای این افراد در بیمارستان شهید آیت الله دستغیب وجود دارد که به بیماران تالاسمی سرویس‌دهی می‌کند.
این بیمار تالاسمی ادامه داد: برای تهیه داروهای اساسی در استان فارس با مشکلات زیادی روبرو هستیم. متاسفانه با تحریم‌هایی که پیش آمد مشکلات دارویی بسیاری برای ما به وجود آمده است؛ خصوصا در تهیه داروهای آهن زدا که متاسفانه برخی از بیمه‌ها برای تامین کمک هزینه این داروها با بیماران همکاری‌ نمی‌کنند و در برخی موارد بیمه بیماران را به دلیل هزینه های بالا قطع کرده‌اند.
وی گفت: قطعا داروهای خارجی تاثیرگذاری‌ و کیفیت‌شان بر روی این بیماری قوی‌تر و سریع‌تر است ولی داروهای ایرانی به دلیل کپی‌برداری از داروهای خارجی متاسفانه عوارضی برای این بیماران به دنبال دارد که کمتر مورد توجه قرار می گیرد چون بیمار تالاسمی زمینه مساعدی برای قرار گرفتن در معرض سایر بیماری‌ها از جمله دیابت، قلبی‌ و کلیوی و... دارد. این نوع بیماری‌ها برای بیماران تالاسمی بسیار هزینه بر است؛ به طور مثال من در نوجوانی خون تزریق می‌کردم و بعد از آن دچار دیابت شدم که نیاز به تزریق انسولین دارم و همچنین مشکل قلبی پیدا کردم و این بیماری نیز نیاز به درمان دارد.

وی افزود: من بر اثر بیماری تالاسمی دچار دیابت شدم و مجبورم دو نوع انسولین به نام های "لانتوس" و "آپیدرا" تزریق کنم که هر دو وارداتی هستند و تا پایان خردادماه سهمیه انسولین ما پنج قلم بود که متاسفانه به سه قلم کاهش یافت که این داروها مشابه ایرانی ندارد و باید حتما از نوع خارجی آن استفاده شود.
برای تهیه داروهای اساسی ما بیماران تالاسمی در استان فارس به مشکل برخورده‌ایم. متاسفانه با تحریم‌هایی که پیش آمد مشکلات دارویی بسیاری برای ما به وجود آمد. خصوصا در تهیه داروهای آهن زدا و برخی از بیمه‌ها جهت هزینه این داروها همکاری‌شان کم و یا قطع شده است
این بیمار 42 ساله تالاسمی اضافه کرد: داروی آهن‌زدا مشابه ایرانی دارد که "دسفوناک" است که این دارو متاسفانه مواد اولیه‌اش از کشورهای هند و چین و پاکستان وارد می شود که به هیچ وجه داروی قابل اعتماد نیست و به همین خاطر بارها برای برطرف شدن این مشکل با دانشکده علوم پزشکی و وزیر نامه‌نگاری کردیم و حتی داروها را به آنها پس دادیم و گفتیم از این دارو استفاده نمی‌کنیم چون بیماران تالاسمی را دچار بیماری حاد دیگری از جمله مشکلات قلبی، کبدی و ریوی می کند و چندان قابل اعتماد نیست و تاثیر درمانی چندانی نداشته که هیچ عوارض جانبی هم دارد.
داروهای مشابه ایرانی عوارض جانبی برای بیمار دارد
وی با اشاره به مصرف داروی بیماران تالاسمی گفت: به تازگی میزان تزریق آمپول "دسفرال" را برای تمام بیماران تالاسمی از 70 واحد به 50 واحد کاهش دادند و برای بیمارانی که وضعیت شان خیلی حاد نیست داروی "نانوجید" را توصیه کردند که ساخت ایران است ولی مصرف آن عوارض ناگواری برای بیماران به همراه دارد . برای تامین هزینه ها هم متاسفانه بیمه تامین اجتماعی همچنان مقاومت می‌کند و می‌گوید هزینه این دارو را پرداخت نمی‌کنیم ولی بیمه سلامت و بیمه نیروهای مسلح هزینه‌ها را پرداخت می‌کند و علت عدم پرداخت هزینه‌ها وارداتی بودن دارو است.

وی در مورد هزینه تهیه داروها گفت: برای تامین هزینه داروهای دسفرال، انسولین و قلب به دانشگاه علوم پزشکی مراجعه کردم که گفتند این داروها خارجی است و دیگر وارد کشور نمی شود و شما باید از نمونه ایرانی آن  استفاده کنید. این در حالی است برخی بیماران معتقدند نه تنها این دارو تاثیری ندارد که حتی باعث مشکلات قلبی می شود .
نیکوپور اضافه کرد: برای تهیه داروی کونکور "بیزوپرولول" بیماری قلبی‌ام به داروخانه ویژه هلال احمر شیراز که داروهای تک نسخه‌ای و نایاب معمولا در آنجا پیدا می‌شود مراجعه کردم که به من گفتند دنبال این دارو نگرد چرا که حتی نمونه ایرانی آن هم پیدا نمی شود چرا که با مشکل واردات مواد اولیه روبروست.حتی زمانی که آنجا بودم بیماران پیوند عضو را دیدم که مراجعه می‌‌کنند و آنها نیز برای تهیه دارو با مشکل روبرو بودند و آنجا فهمیدم این مشکل تنها مختص من نیست و تقریبا همه بیماران با آن دست به گریبان هستند.
وی گفت: ما بیماران خاص از آ‌نجایی که داروهای اصلی‌مان مانند آهن‌زدا و انسولین در انحصار دولت است و واردات این داروها توسط شرکت‌های خصوصی انجام نمی‌گیرد. انتظار این است که دولت اگر ناتوان واردات این داروها ندارد از بخش خصوصی و یا از سازمان‌های خیریه بین المللی کمک بگیرند.
خیرین بجای ساخت و ساز مراکز درمانی در بحث تهیه دارو ورود کنند
در شیراز مجمع خیرینی وجود دارد که به ساخت مراکز درمانی و بهداشتی می‌پردازند و به دانشکده علوم پزشکی کمک می‌کنند. به نظر من اینها به جای ساخت مراکز درمانی که بعضا به دلیل کمبود نیروی متخصص حتی بلااستفاده می ماند، بیایند در بخش واردات دارو کمک کنند.

مصطفی احمدی مدیر عامل انجمن تالاسمی استان فارس با در این باره گفت: بنده به عنوان نماینده تمامی اعضای این انجمن معتقدم بیماران خاص در استان فارس با مشکلات عدیده ای روبرو هستند؛ مخصوصا کودکانی که دچار بیماری تالاسمی هستند و برای داروی تزریقی "دسفرال" که در طول ماه هر کودکی به 100واحد از این دارو نیاز دارد که در شیراز به این کودکان ماهیانه 50 واحد تعلق می گیرد و بیشتر از این سهمیه ندارند.
طی سال‌های اخیر درصد مرگ و میر بیماران تالاسمی افزایش یافته و درصد ابتلای این بیماران به بیماری های قلبی ، دیابت و ... رو به ازدیاد است
احمدی افزود: داروی خوراکی خارجی بیماری تالاسمی "نیوجید" است که بیمه ها 90 درصد هزینه آن را پرداخت می کنند و با توجه به پرداخت 90 درصدی بیمه ها سهم هربیمار از آن 10 درصد باقی مانده چیزی حدود 300 هزار تومان می‌شود که آن را نیز بیمه‌ها قبول کردند ولی اجرایی نمی‌شود و الان فقط بیمه سلامت آن را متقبل شده است.
الان حدود پنج ماه است که بیمه‌ها را راضی کرده‌ایم سه درصد سهم این دارو را قبول کنند . بعد از چند ماه دوندگی بیمه ها قبول کردند که 90 درصد را بپردازند ولی متاسفانه تاکنون اجرایی نشده است و فقط بیمه سلامت و خدمات درمانی این حق را اجرایی کرده است و می‌پردازد ولی متاسفانه بیمه تامین اجتماعی ، نیروهای مسلح و اکثر بیمه‌ها هنوز این موضوع را نپذیرفته‌اند.
وی گفت: اما داروی داخلی ما که خوراکی و به صورت رایگان بود "نانوجید" است که دو ماهی می شود بیمه آن را تقبل نمی‌کند و با این شرایط بیمار باید خودش سهم باقی مانده را بپردازد که رقمی حدود ماهیانه 700 هزار تومان می شود  را بیمار باید بپردازد که 90 درصد بیماران توان پرداخت آن را ندارند.
وی ادامه داد: در استان فارس یکهزار و 700 بیمار تالاسمی وجود دارد. داروهای ما قبلا از سوئیس وارد می‌شد و الان نیز وارد می‌شود  و ما به لحاظ واردات دارو هیچگونه مشکلی نداریم و شرکت‌های داروسازی خارجی "نوآرتیس" اعلام کرده که هر اندازه دارو بخواهید ما به کشور شما وارد می کنیم. ولی مساله اینجاست قبلا هزینه‌ها را بیمه تقبل می‌کرد که هم اکنون بیمه این کار را نمی‌کند.
ما طی سال‌های اخیر تا جایی که امکان داشته از خیرین جهت تهیه داروی این بیماران کمک گرفتیم ولی باز هم آن هزینه‌ای که بیمه باید بپردازد را نمی شود با کمک از این افراد جبران کرد.
احمدی عنوان کرد: طی سال‌های اخیر درصد مرگ و میر این بیماران افزایش یافته و درصد ابتلای این بیماران به بیماری های قلبی ، دیابت و ... رو به ازدیاد است.
بیماران خاص کمبود دارو ندارند
در حالی بیماران تالاسمی از اوضاع نامساعد درمانی خود گلایه دارند که مدیرکل سازمان جمعیت هلال احر استان فارس هرگونه کمبود داروهای بیماران خاص را رد می کند و معتقد است استان فارس با هیچگونه کمبود دارویی در این زمینه مواجه نیست.
حسین درویشی به ایلنا می گوید: برای تهیه داروهای بیماری‌های خاص در استان فارس مشکلی نداریم و بعضی از داروها را داروخانه جمعیت هلال احمر استان و برخی را نیز دانشگاه علوم پزشکی تامین کرده که مشکل بیماران برطرف می شود و ما تاکنون در استان فارس به مشکلی در این زمینه برنخورده‌ایم.
درویشی افزود: برخی از بیماران ممکن است به دلیل مشکلات مالی برای تهیه دارو با مشکل روبرو باشند که حتی برای تهیه داروهای تک‌ نسخه‌ای برای این بیماران از مرکز و هلال‌احمر درخواست می‌کنیم تا از این طریق مشکل حل شود.
وی عنوان کرد: بعضی از داروها به دلیل اینکه در داخل تولید می شود، نمونه خارجی آنها وارد نمی شود چرا که مشابه ایرانی آنها وجود دارد.
مدیرعامل سازمان جمعیت هلال احمر استان فارس گفت: برخی از بیماران روی استفاده از داروهای خارجی تاکید دارند که حتما باید خارجی باشد و برخی داروها که در داخل استان پیدا نمی شود به صورت تک‌نسخه‌ای از تهران تهیه کرده و آن را به دست بیمار می‌رسانیم.
درویشی ادامه داد: برخی از بیماران خاص به دلیل نداشتن بیمه و هزینه داروها که خود بحثی جداگانه دارد، تهیه برخی داروهای خارجی با قیمت بالا بدون داشتن بیمه برای آنها مشکل است و  افرادی که بیمه دارند درصدی را خودشان و درصدی را بیمه تکمیلی پرداخت می‌کند.
به رغم پیگیری خبرنگار ایلنا برای گفت وگو با  برخی از مسئولان دانشگاه علوم پزشکی شیراز و جویا شدن نظر آنان درباره موضوع  گزارش ، هیچکدام حاضر به پاسخگویی نشدند.