رئیس سازمان غذا و دارو از آغاز توزیع رایگان داروهای بیماران SMA از امروز (پنجشنبه ۳ آذر) خبر داد و این درحالیست که طی ۳ماه گذشته مدیران این سازمان چندین بار وعده توزیع دادند اما اجرا نشد.

به گزارش پایگاه خبری تحلیلی خبردارو؛ دکتر سید حیدر محمدی با بیان این خبر گفت: علت تاخیر در توزیع این داروها علاوه بر تعیین تکلیف منابع مالی و پوشش بیمه‌ای، تدوین پروتکل‌های درمانی بود.

وی تصریح کرد: واردات داروی بیماران SMA با دستور رییس جمهور به منظور بررسی اثربخشی آن‌ها در دستور کار وزارت بهداشت قرار گرفت و با پیگیری سازمان غذاودارو در مرداد ماه سال‌جاری وارد کشور شد، باتوجه به اینکه این داروها برای اولین بار وارد می‌شدند، باید پروتکل‌های درمانی تدوین و پس از آن دستورالعمل‌های لازم به‌منظور بررسی اثربخشی توسط معاونت تحقیقات اعلام می‌شد.

رئیس سازمان غذاودارو با اشاره به اینکه لیست بیماران از سوی معاونت درمان وزارت بهداشت اعلام و دارو با ثبت در سامانه RDA یا سامانه بیماری های نادر در اختیار بیماران قرار خواهد گرفت، افزود: داروی خوراکی رسیدیپلام از طریق داروخانه‌های مشخص شده و داروی تزریقی اسپینرازا از طریق مرکز درمانی تعیین شده، به‌صورت کاملا رایگان به بیمار ارائه و همزمان بررسی اثربخشی نیز انجام می‌شود تا در مورد ادامه واردات این دو دارو بر اساس نتایج تصمیم‌گیری شود.