عضو مجمع عمومی کانون هموفیلی ایران گفت: تحریم ها مانع از دسترسی بموقع به داروهای هموفیلی می شود و وقتی این داروها کمتر از استاندارد در کشور وجود داشته باشند بیماران معلول می‌شوند.

به گزارش پایگاه خبری تحلیلی خبردارو؛ احمد قویدل افزود: داروی فاکتور هشت در کشور ساخته می‌شود ‌اما از آنجایی که دارویی نوترکیب است، برخی بیماران نسبت به مصرف آن حساسیت دارند و باید نوع وارداتی آن را هم در کشور داشته باشیم یا دارویی مانند فیبا یا هیومیت در حوزه هموفیلی باید از منابع خارجی وارد شوند و به دلیل تحریم‌ها با کمبود این داروها مواجه بوده‌ایم.

وی تصریح کرد: اروپایی‌ها به خوبی عوارض تحریم‌ها را متوجه می‌شوند. مشکل ما در هموفیلی معلولیت است و در این شرایط امید خانواده‌ها ناامید می‌شود و تحصیل، ازدواج، اشتغال و همه جنبه‌های زندگی بیمار دچار مشکل می‌شود. ما برای اروپایی‌ها هم این موارد را شرح دادیم و اعلام کردیم که اظهار تاسف کافی نیست. 

قویدل با بیان اینکه بیش از ۱۲ هزار نفر در کشور با اختلال انعقادی ثبت شده‌اند، گفت: بیماری هموفیلی جزو معروف‌ترین اختلالات انعقادی است اما هرکس که اختلال انعقادی دارد، بیمار هموفیلی نیست. باید توجه کرد که انتقال بیماری هموفیلی وابسته به جنس بوده و از طریق کروموزوم X به ارث می‌رسد. کمبود فاکتور هشت و ۹ را هموفیلی می‌گویند.

وی همچنین با اشاره به مشکلات ناشی از ساختار بیمه ها گفت: بیمه‌ها در کشور سازمان‌های متکی به بودجه‌های نفتی هستند و به دولت وابسته‌اند، به نوعی تمام ساختارهای بیمه‌ای ما دولتی است. از طرفی خود سازمان‌های بیمه‌گر هم مطالبات زیادی از دولت دارند. حال حجم مطالبات بیمه‌ها از دولت چرخه دارو را دچار مشکل می‌کند.

عضو مجمع عمومی کانون هموفیلی ایران عنوان کرد: وقتی دارو وارد زنجیره توزیع می‌شود، شرکت پخش دارو از مراکز درمانی مطالبه دارد که آن‌ها هم دولتی‌اند و توزیع دچار مشکل می‌شود. همه این فشارها در نهایت به جامعه بیماران منتقل می‌شود