مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر گفت: در حال حاضر فقط ۲۲ بیماری نادر مورد حمایت کامل وزارت بهداشت هستند در صورتی‌ که ما ۳۷۰ نوع بیماری نادر تشخیص داده ایم که آن‌ها هم باید تحت پوشش قرار گیرند.

به گزارش پایگاه خبری تحلیلی خبردارو؛ حمیدرضا ادراکی درباره وضعیت بیماران نادر افزود: داروهای این بیماران، داروهای حیاتی است که هر روز به آن‌ها نیاز دارند و در صورت نخوردن دارو در یک روز مشکلات جدی و حیاتی برایشان ایجاد خواهد شد.

وی با بیان اینکه تأمین داروهای نادر وابسته به افزایش قیمت ارز است، تصریح کرد: علاوه بر تأثیر افزایش قیمت ارز، خود داروهای نادر هم ذاتاً گران هستند چون فقط چند کارخانه این داروها را تولید می‌کنند، لذا تأمین داروها باتوجه‌ به این شرایط بسیار دشوار است.

مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر ادامه داد: معمولاً داروهای بیماران نادر در داخل کشور تولید نمی‌شوند، برای شرکت‌های دارویی به‌ زعم خودشان تولید این داروها به‌ صرفه نیست و لذا مجبوریم که دارو را متناسب با افزایش قیمت ارز از خارج وارد کنیم.

وی افزود: بحث انتقال ارز و مسئله بیمه دارویی در اینجا خیلی اهمیت دارد ضمن اینکه دارو باید در زنجیره سرد هم قرار گیرد که زمان مصرفش نگذرد و به‌سرعت از گمرک ترخیص شود تا در اختیار بیماران نادر قرار گیرد.

ادراکی گفت: مشکل بیماری‌های نادر این است که خیلی دیر تشخیص داده می‌شوند، چون بیماریابی آن هنوز در ایران به‌درستی جا نیفتاده و تا آخر عمر هم باید از این داروها استفاده کنند.