«مهدی شادنوش» رییس اداره پیوند و درمان بیماری‌های وزارت بهداشت با اشاره به لزوم توجه بیشتر به آموزش و فرهنگ سازی در زمینه بیماری های خاص و صعب العلاج گفت: هیچ چیزی به جز پیشگیری، آموزش و تغییر سبک زندگی قادر نخواهد بود، از رشد و پیشرفت بیماری های خاص در کشور جلوگیری کند.

به گزارش پایگاه خبری «خبردارو» بیماری‌های خاص در زمره بیماری‌هایی قرار می گیرند که شرایط درمانی ویژه ای را نیاز دارند زیرا کمیاب بودن داروهای مورد نیاز مبتلایان به این دسته از بیماری ها و پرداخت هزینه‌های بالا موجب می شود که گاهی این بیماران از درمان منصرف شوند. در واقع این بیماری‌ها هزینه‌های سنگین اقتصادی، روانی و اجتماعی بر خانواده‌ها، بیماران و نظام سلامت تحمیل می‌کنند که از طریق پوشش بیمه‌ای تا حد زیادی از سنگینی بار آنها کاسته می‌شود.

نیاز به حمایت های دولتی در تامین دارو و مراکز پزشکی از مهم ترین نیازهای مبتلایان به شمار می رود که در سال های اخیر دولت و نهادهای ذی ربط اقدامات قابل توجهی در زمینه تامین دارو، ارایه بسته حمایتی بیماران خاص، ساخت تجهیزات و آموزش و تعلیم نیروهای متخصص انجام داده اند.

جامعه بیماران خاص حدود 130 هزار تن در 1397 خورشیدی عنوان شده است. تالاسمی، هموفیلی، بیماران دیالیزی، سرطان، ام اس، اوتیسم، بیماران متابولیسم، پیوند اعضا و مغز استخوان و پروانه ای از جمله مهم ترین بیماری های خاص و صعب العلاج در کشور نام گرفته اند که تحت پوشش بیمه ها و بسته های حمایتی دولتی قرار می گیرند.

بسته حمایتی دولت برای بیماری های خاص که نخستین بار در دولت تدبیر و امید تدوین و اجرایی شده است سالیانه حدود چهار هزار میلیارد ریال بودجه نیاز دارد. در این بسته حمایتی 13 بیماری خاص و صعب‌العلاج پوشش داده می‌شوند که در مجموع 131 هزار تن را در بر می گیرد. در این بسته تمام خدمات بیماران خاص رایگان است و تنها در پیوندها، فرانشیزی که از پیش هم وجود داشت، دریافت می شود.

هشتم ماه می «روز جهانی تالاسمی» نامگذاری شده است. شعار فدراسیون جهانی تالاسمی در 2019 میلادی «ایجاد شبکه های ارتباطی جهت دسترسی همگانی به خدمات مراقبتی تالاسمی» عنوان شده و در ایران نیز از 18 اردیبهشت «روز بیماری های خاص و صعب العلاج» نامگذاری شده است که به نظر می رسد بیش از هرچیز لزوم توجه به فرهنگ سازی و پیشگیری مهم ترین هشدار برای یادآوری این مناسبت به شمار می رود.

پژوهشگر گروه اطلاع رسانی ایرنا به مناسبت روز «بیماری های خاص و صعب العلاج» و بررسی آخرین وضعیت بیماران خاص در کشور با «مهدی شادنوش» رییس اداره پیوند و درمان بیماری‌های وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشکی گفت و گو کرده است.

**تعریف بیماری های خاص و دلیل نامگذاری روز بیماری های خاص
شادنوش درباره بیماری های خاص و صعب العلاج گفت: بیماری های خاص به بیماری هایی گفته می شود که سخت و پر هزینه هستند. روند درمانی این بیماری ها بیشتر طولانی و گاهی مادام العمر است و برخی از انواع بدخیم آن غیر قابل درمان نیز به شمار می آیند. از این رو به سبب دشواری ها و هزینه های بالای آن، لزوم حمایت و عنایت بیشتر نهادهای دولتی و حتی خیریه ها برای کمک رسانی به این بیماران بیش از پیش احساس می شود.

پیش از این بیماران تالاسمی، هموفیلی و کلیوی تنها به عنوان بیماران خاص به شمار می رفتند که در سال های اخیر با بروز و شیوع برخی امراض جدید مبتلایان به ام اس، اوتیسم، بیماران متابولیسم، پیوند اعضا و مغز استخوان، سرطان و ایی‌.بی یا پروانه ای نیز به این گروه افزوده شده اند.

رییس اداره پیوند و درمان بیماری‌های وزارت بهداشت درباره دلیل نامگذاری «روز بیماری های خاص و صعب العلاج» بیان داشت: در کشورهای دیگر هشتم ماه می، روز جهانی تالاسمی نامگذاری شده است که ما در ایران این روز را که با 18 اردیبهشت همزمان است، در یک طبقه بندی گسترده تر روز «روز بیماری های خاص و صعب العلاج» که تالاسمی نیز یکی از آنهاست، نام نهادیم. به عبارت روشن تر، این یک بهانه است تا در این روز توجه و اهمیت بیشتری برای بیماران خاص قایل شویم، از ابتلا به این بیماری ها پیشگیری به عمل آید و از طرف دیگر به بیماران خاص، کمک رسانی و کمبودهای آنها بیشتر توجه شود.

** آمار و ارقام مبتلایان به بیماری های خاص در کشور
رییس سابق دانشگاه علوم پزشکی استان سمنان با اشاره به آخرین آمار و ارقام مبتلایان به بیماری های خاص در کشور یادآور شد: در زمان حاضر 18 هزار بیمار تالاسمی در 227 بخش، 12 هزار بیمار هموفیلی در 63 بخش، 34 هزار بیمار کلیوی و دیالیزی در 584 بخش، یک هزار و 625 بیمار دیالیز خونی در 67 بخش، 67 هزار بیمار ام اس، 630 بیماری ای بی، 335 بیماری ام پی اس(که مبتلایان به متابولیسم را شامل می شود) در سراسر کشور در حال دریافت خدمات هستند.

وی با اشاره به رشد 600 در صدی خدمت رسانی در طول سال های 1376 تا 1397 خورشیدی افزود: برای نمونه در 1376 خورشیدی حدود پنج هزار و 945 بیمار دیالیز صفاقی(به دیالیز خونی یا شکمی نیز معروف است) تحت پوشش وزارت بهداشت قرار داشتند که در 1397 خورشیدی به حدود 33 هزار تن رسیده اند که این میزان خدمت رسانی در سال های اخیر روند رو به رشدی داشته و قرار است در سال های آتی نیز استمرار یابد.

**راهکارهای پیشگیری از بیماری های خاص
شادنوش، پیشگیری و آموزش را مهمترین راه حل برای مبتلا نشدن به بیماری های خاص صعب العلاج عنوان کرد و بیان داشت: هیچ چیزی به جز پیشگیری، آموزش و تغییر سبک زندگی قادر نخواهد بود، از رشد و پیشرفت بیماری های خاص در کشور جلوگیری کند. در بخش سبک زندگی می بایست 2 عامل مهم یعنی افزایش تحرک بدنی، کنترل و اصلاح تغذیه و رژیم غذایی مورد توجه عموم مردم قرار گیرد چرا که در بخش عمومی و پیشگیری های اولیه، فرهنگ سازی و تغییر سبک زندگی که شامل موارد بیان شده است، از مهم ترین اولویت های فرهنگی برای اصلاح سبک زندگی خانوارها جهت مبتلا نشدن به بیماری های خاص به شمار می رود.

یکی از مهمترین و تاثیرگذارترین مراحل برای جلوگیری و مبتلا نشدن به بیماری های خاص همچون تالاسمی و هموفیلی، آزمایشات غربالگری هنگام بارداری و تولد فرزندان است. این مهم در خانواده هایی که سابقه بیماری های خاص دارند و به اصطلاح ژنتیکی مبتلا به این بیماری ها بوده اند، توصیه می شود.

** ارایه بسته حمایتی بیماران خاص، مهمترین دستاورد دولت تدبیر
رییس اداره پیوند و درمان بیماری‌های وزارت بهداشت، بزرگترین اقدام دولت تدبیر در جهت حمایت از بیماری های خاص را تدوین و ارایه «بسته حمایتی بیماران خاص» در 1397 خورشیدی دانست و گفت: در این بسته که به دانشگاه های علوم پزشکی در سال گذشته اعلام و ابلاغ شده است، تمامی بیماران خاص از جمله بیماران تالاسمی، هموفیلی، کلیوی، ام اس، اوتیسم، پیوند اعضا، سرطان و ای بی، مستلزم دریافت خدمات مختلفی از دولت شده اند. این خدمات تنوع و تعدد زیادی دارد و شامل مواردی چون تشخیص، تصویربرداری، آزمایش، توانبخشی، دارو، مشاوره و دندانپزشکی است.

**مهم ترین اولویت های خانواده ها و جامعه پزشکی کشور
وی در پایان با اشاره به بیانات آیت الله خامنه ای مقام معظم رهبری مبنی بر «آرایش جنگی» در همه حوزه ها اشاره بیان داشت: این فرمایش فرمانده کل قوا بیش از هر چیز خطاب به ما مدیران بوده است اما می بایست به جهت آمادگی کامل و غافلگیر نشدن مورد توجه آحاد مردم در همه حوزه ها قرار گیرد. برای نمونه پزشکان و مراکز بهداشتی و درمانی تا حد امکان نباید داروهای غیر ضروری تجویز کنند و مردم نیز به نوبه خود از انجام دادن رفتارهای هیجانی و غیر طبیعی در هنگام بیماری خودداری کنند و از انبار کردن و ذخیره دارو که موجب بر هم خوردن تعادل بازار عرضه و تقاضا می شود، خودداری کنند تا همگی بتوانیم این شرایط سخت را با یاری خدا و موفقیت پشت سر گذاریم.
منبع:ایرنا